Les aidants familiaux

Aurélie Moreau, neuropsychologue à l’accueil de jour Les Pensées
Le maintien à domicile des personnes atteintes de pathologies neurodégénératives, comme la maladie d’Alzheimer repose essentiellement sur le rôle des aidants familiaux (ou aidants « naturels »). Les aidants familiaux s’occupent quotidiennement de leur proche en perte d’autonomie, sur tous les aspects de leur vie (soins d’hygiène, préparation de repas, stimulation, incitation à la marche, aménagement de l’environnement, prévention des accidents, surveillance, administratif, etc.….).
Au-delà, ils constituent une source de remotivation et de pédagogie qui influence considérablement sur le devenir de la personne malade.
Ils coordonnent l’intervention de tous les intervenants professionnels. Ceux sont les aidants qui relèvent en premier certains changements ; et assume le rôle de relais d’informations. Leur intervention améliore la communication entre les professionnels de la santé et la personne aidée. Sans cet engagement, le maintien à domicile ne pourrait se réaliser, mais cet accompagnement ne se réalise pas sans incidences.
Ces incidences peuvent porter sur les rapports entourage-aidé. Le développement des soins à domicile associe de plus en plus l’entourage au quotidien de la maladie. Le passage du statut d’entourage à celui d’ aidant va souvent modifier les rapports de la personne malade avec son conjoint ou avec ses enfants. Ces derniers développent des attitudes de protection, voire de surprotection. Il s’agit pour les aidants de prendre la relève et de surveiller les conditions de vie de la personne, de prévenir les problèmes. La relation d’aide va modifier la nature et la qualité du lien déjà établi avec la personne malade.
L’accompagnement impacte la vie sociale des aidants. La maladie transforme la vie des proches, conjoints ou enfants. Ces derniers doivent trouver des aménagements dans leur emploi du temps afin de se consacrer à la personne aidée, surtout s’ ils exercent une activité professionnelle. Les temps de sortie pour participer à des activités sociales et de loisirs sont plus rares et plus courts. La souffrance peut être forte face à l’impossibilité d’avoir du temps libre, ce qui génère un sentiment d’isolement.
Cette relation de dépendance peut générer un mal-être. S’occuper d’un malade nécessite un dévouement constant : tout tourne autour de lui, de ses besoins, de son confort. L’aidant doit apprendre à accepter une agressivité ou au contraire une amorphie de la part de celui ou de celle qui était auparavant si différent. La maladie peut avoir des répercussions importantes: stress, anxiété, difficultés relationnelles, sentiment de sacrifier sa propre vie, sentiment de culpabilité avec la peur de ne pouvoir faire face, de ne pas se sentir à la hauteur, un sentiment de honte parce que l’on éprouve de l’impatience ou que l’on s’emporte ; ou d'angoisse face à l'avenir, au devenir du patient pour le cas où eux-mêmes tomberaient malades ou disparaitraient, etc. Tout cela influe sur l ’état de santé physique ou moral des aidants, qui peut se dégrader autant que celui du malade. D’autant plus que les aidants ont tendance à repousser leur propres soins médicaux par faute de temps.
Les aidants éprouvent des difficultés à partager ces sentiments à leurs proches par peur de les ennuyer ou avec la sensation qu’il leurs faut les affronter seuls.
Ces incidences s’inscrivent dans un contexte d’évolution et d’irréversibilité. Les différents troubles cognitifs liés à la maladie (mémoire, fonctions exécutives, langage, gestes, reconnaissance) vont inéluctablement s’aggraver. Les réactions, expressions et comportements du proche en perte d’autonomie peuvent aussi changer.
Cette relation de dépendance peut générer un mal-être. S’occuper d’un malade nécessite un dévouement constant : tout tourne autour de lui, de ses besoins, de son confort. L’aidant doit apprendre à accepter une agressivité ou au contraire une amorphie de la part de celui ou de celle qui était auparavant si différent. La maladie peut avoir des répercussions importantes: stress, anxiété, difficultés relationnelles, sentiment de sacrifier sa propre vie, sentiment de culpabilité avec la peur de ne pouvoir faire face, de ne pas se sentir à la hauteur, un sentiment de honte parce que l’on éprouve de l’impatience ou que l’on s’emporte ; ou d'angoisse face à l'avenir, au devenir du patient pour le cas où eux-mêmes tomberaient malades ou disparaitraient, etc. Tout cela influe sur l ’état de santé physique ou moral des aidants, qui peut se dégrader autant que celui du malade. D’autant plus que les aidants ont tendance à repousser leur propres soins médicaux par faute de temps.
Les aidants éprouvent des difficultés à partager ces sentiments à leurs proches par peur de les ennuyer ou avec la sensation qu’il leurs faut les affronter seuls.
Ces incidences s’inscrivent dans un contexte d’évolution et d’irréversibilité. Les différents troubles cognitifs liés à la maladie (mémoire, fonctions exécutives, langage, gestes, reconnaissance) vont inéluctablement s’aggraver. Les réactions, expressions et comportements du proche en perte d’autonomie peuvent aussi changer. L’aidant va donc devoir, avec sa propre fragilité, répondre à des besoins croissants et adapter l’aide au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.
Le parcours de vie, les épreuves traversées, le lien préexistant conduisent l’aidant à la mise en place de certains mécanismes d’adaptation, comme socle de la relation avec leur proche. Ces derniers sont réutilisés dans l’épreuve de la maladie. L’élément perturbateur qu’est la maladie D’Alzheimer n’est pas forcément perçu par tous les aidants comme une rupture. Certains parlent de leur rôle comme étant légitime et valorisant (sentiment d’être utiles, responsables et compétents).
La maladie d’Alzheimer oblige les aidants à voir disparaître des pans entiers de la personnalité de la personne aimée. C’est un chemin douloureux d’accepter de perdre cette personne qui toujours en vie mais dont la présence n’a plus rien à voir avec ce qu’elle était, de faire leur deuil de leur intimité passée (deuil blanc).
Le rôle d’aidant familial peut-être vécu comme une charge lourde, un « fardeau ». Déstabilisés par les changements, démunis quant à l’attitude à adopter ; accompagner chez soi un proche atteint de la maladie D’Alzheimer peut conduire les aidants familiaux à une situation d’épuisement et de détresse. Il ne faut pas négliger le risque d’hyper investissement et avec lui le risque de subir la maladie de l’autre, de s’isoler et de s’enfermer dans ce rôle. Cet engagement où le recours à une aide extérieure serait vécu comme un échec, source d’anxiété et de culpabilité. L’investissement dans le rôle d’aidant nécessite un maintien du lien qui, nécessairement, se trouve altéré par la nécessité d’opérer un travail de détachement à l’égard des aspects idéalisés de la relation.
Le soutien apporté par les aidants professionnels aux aidants familiaux se doit d’être multiple.
Les aidants familiaux doivent pouvoir exprimer leurs affects, conflits, traumatismes et leurs représentations. Ces paroles doivent être entendues dans l’objectif d’une évaluation de l’existence et du niveau de la souffrance de l’aidant. L’aidant familial a besoin de partager la douleur morale que cet accompagnement quotidien suscite. Ils doivent pouvoir évoquer leurs interrogations, leurs contradictions. Ils souhaitent rester fidèles à l'autre dans ce qu'il a été, au péril de leur propre intégrité physique et morale. L’aidant souffre, il est malade de la maladie. Comment affronte-t-il le changement de relation à l'autre ? Comment, pourquoi, dans quelles conditions, sur quel registre affectif et instrumental (d'aide ou de non-aide) poursuivre la relation à l'autre ? Quels chemins les aidants empruntent-ils pour conserver leur désir et leur force de vivre ?
Recherche doit se faire de facteurs protecteurs afin de permettre aux aidants d’apprivoiser la maladie, de retrouver un nouvel espace d’expression et d’épanouissement, un équilibre affectif rassurant.
Les attentes et besoins des aidants s’articulent donc majoritairement autour de deux besoins : le besoin d’information sur la maladie en premier lieu, et secondairement le besoin d’acquérir des habiletés pour optimiser l’aide apportée au malade au quotidien. Il doit disposer d’informations et d’outils pour comprendre la personne malade pour mieux adapter l’environnement à ses besoins et trouver les moyens d’aménager la relation pour maintenir le lien. Parmi les multiples programmes d’aide aux aidants actuellement proposés, une prise en charge des aidants de type psycho-éducatif apportant des informations sur la maladie, ses symptômes, son traitement, son évolution, les services d’aide existants et des conseils pratiques sur la manière d’optimiser l’aide apportée au malade au quotidien devrait donc être privilégiée.
Enfin, un regard axé sur les aspects valorisants, la reconnaissance de son rôle et le lâcher prise permettra d’accompagner plus sereinement le proche.
Informer, reformer l'image sociale que l'on se fait de cette maladie par un autre regard, celui de l'intérieur, conduisent à interroger les pratiques sociales d'accompagnement et d'accueil. Aidants professionnels et familials œuvrent de concert pour changer de regard sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui ne sont pas la somme d’incapacités.
APPEL

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